HAUPTTEIL

1. EINLEITUNG

         1.1 ZIELE UND FRAGESTELLUNGEN...................................................................................................................... 45

         1.2  PLANUNG UND ABLAUF DES VORHABENS...................................................................................................... 48

         1.3 KOOPERATIONSPARTNER................................................................................................................................ 49

         1.4 WISSENSCHAFTLICHER STAND ZU BEGINN DES VORHABENS.................... ................................................... 51

2.  METHODIK UND DATENMATERIAL ........................................................................................................................... 57

        2.1. VORBEMERKUNGEN..............................................................................................................   ......................... 57

        2.2 S TICHPROBE UND Z IELPOPULATION ...............................................................................................................59

2.3 STUDIENDESIGN ...............................................................................................................................................63

2.4 FALLBEZOGENER U NTERSUCHUNGSABLAUF IN DEN Z ENTREN .............................. ...................................... 68

2.4.1 Vorbemerkung................................................................................................... ..................................... 68

2.4.2 Erstkontakt, Zusendung der Studienunterlagen und UMA-Terminvergabe ............. ......................................69

2.4.3 Umweltmedizinische Untersuchung (Ambulanztermine) ..................................... ....................................... 70

2.4.4 Untersuchungsablauf in den einzelnen umweltmedizinischen Zentren (Synopse)... ......................................71

2.5 B ESCHREIBUNG DER E RHEBUNGSINSTRUMENTE .......................................................................................... 72

2.5.1 Registrierbogen (RegB)............................................................................................................................. 72

2.5.2 Erstkontaktbogen (EKB)............................................................................................................................ 72

2.5.3 Fragebogen für Patientinnen und Patienten der Umweltmedizinischen Ambulanz (UmedFB).......................... 73.

2.5.4 Fragebogen zur Gesundheit für umweltmedizinische Patientinnen und Patienten (GesFB)............................ .75

2.5.5 Composite International Diagnostic Interview (CIDI)................................ ....................................................78

2.5.6 Ärztlicher Basisdokumentationsbogen (BDB)............................................ ...................................................80

2.5.7 Erlanger Teilprojekt mit Untersuchungen des olfaktorischen Systems ................................. .........................81

2.6 D ATENBANKEN UND D ATENMANAGEMENT ............................................................................. ..........................84

2.6.1 Datenbanken und Datenerfassung............................................................................................... ................84

2.6.2 Datenprüfung und Datenaufbereitung.......................................................................................... .................84

2.6.2.1 Datenkontrolle und ­aufbereitung ............................................................................................ ..................84

2.6.2.2 Kategorisierung von Freitextangaben (Symptome/UmedFB-F10)................................................ ..................84

2.7 AUSWERTUNGSSTRATEGIE UND STATISTISCHE V ERFAHREN ........................................................ ...................85

2.8 M AßNAHMEN ZUR G EWÄHRLEISTUNG DES D ATENSCHUTZES UND ETHISCHER BELANGE............................ ...88

2.8.1 Datenschutz und Datensicherheit ......................................................................................................... .......88

2.8.2 Ethikkommission ........................................................................................................................... .............88

3. ERGEBNISSE................................................................................................................................................... .............. 89

3.1 V ORBEMERKUNGEN ................................................................................. ...........................................................89

3.2 B ESCHREIBUNG DER S TICHPROBE ............................................................. ...................................................... 89

3.2.1 Verteilung der Patienten nach Zentren und soziodemographische Merkmale..................................... .............. 89

3.2.2 MCS-Gruppenverteilung in den Zentren und methodische Konsequenzen für die Darstellung

und Interpretation der Studienergebnisse............................................................................ ................................... 96

3.3 ERGEBNISSE DER A USWERTUNG EINZELNER I NSTRUMENTE ........................................... ................................ 99

3.3.1 Umweltmedizinischer Fragebogen (UmedFB).................................................................. ...............................99

3.3.1.2 Derzeitige Gesundheitsbeschwerden (UmedFB-F10 bis F23) ....................................... .........................99

3.3.1.3 Angaben zu Lebenszeitprävalenzen von Erkrankungen (UmedFB-F24 bis F26)......................................110

3.3.1.4 Erkrankungen in der Familie (UmedFB-F30)........................................................................................114

3.3.1.5 Subjektive Krankheitsursachen (UmedFB-F31 bis F38).........................................................................115

3.3.1.6 Dentalmaterialien (UmedFB-F39 bis F41)............................................................................................122

3.3.1.7 Kosmetika (UmedFB-F42) .................................................................................................................124

3.3.1.8 Geruchsbelästigungen im Haushalt (UmedFB-F54)...............................................................................125

3.3.1.9 Verwendung von Haushaltschemikalien (UmedFB-F78).........................................................................127

3.3.1.10 Grünpflanzen (UmedFB-F83)............................................................................................................129

3.3.1.11 Rauchen und Passivrauchbelastung (UmedFB-F84 und 124 bis 127) ..................................................129

3.3.1.12 Wohlfühlen in der Wohnung und Schutz vor Umwelteinflüssen (UmedFB-F53 und UmedFB-F86/87)..........................................................................................................................................131

3.3.1.13 Berufstätigkeit und Arbeitsunfähigkeit der Patienten (UmedFB-F99, 102, 104, 111) ..............................134

3.3.1.15 Umweltmedizinische Untersuchung und Beratung vor der Studienteilnahme (UmedFB-F150) ............... 140

3.3.2 Fragebogen zur Gesundheit (GesFB).................................................................................................... .......144

3.3.2.1 Befindlichkeit und Stimmung (BSKE 21) .............................................................................................144

3.3.2.2 Gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-36).....................................................................................151

3.3.2.3 Symptom-Check-Liste ­ Revised (SCL-90-R).......................................................................................163

.3.2.4 MCS-Fragebogen................................................................................................................................173

3.3.2.6 Whiteley-Index für Hypochondrie (WI)................................................................................................192

3.3.2.7 Gesundheitseinstellung und Risikofaktoren (IRES)................................................................................196

3.3.2.8 Freiburger Fragebogen zur Krankheitsverarbeitung (FKV-LIS) .............................................................200

3.3.2.9 Illness Perception Questionaire (IPQ)..................................................................................................204

3.3.2.10 Fragebogen zur Körperaufmerksamkeit (SAQ) ..................................................................................209

3.3.2.11 Fragebogen zur Umweltbesorgnis (FGB/SUB)....................................................................................212

3.3.2.12 Fragebogen zur sozialen Unterstützung (SOZU K-22) ........................................................................215

3.3.2.13 Freiburger Persönlichkeitsinventar Skala N ­ Revidierte Fassung (FPI-R).............................................220

3.3.2.14 Fragebogen zu Selbstwirksamkeit-Optimismus-Pessimismus (SWOP)..................................................224

3.3.2.15 Fragebogen zur Lebenszufriedenheit (LZI)........................................................................................228

3.3.3 Composite International Diagnostic Interview (CIDI).................................................................................... 232

3.3.4 Ärztlicher Basisdokumentationsbogen (BDB)............................................................................................... 234

3.3.4.1 Zuweisende Einrichtungen und Ärzte (BDB-F1)...................................................................................235

3.3.4.2 Gründe der Inanspruchnahme (BDB-F4) ............................................................................................236

3.3.4.3 Waren die Patienten über ,,MCS" vorinformiert und hatten sie sich als an MCS erkrankt
bezeichnet? (BDB-F5)........................................................................................................................         ..236

3.3.4.4 Symptome und Erkrankungen nach ärztlicher Angabe (BDB-F6 bis F9).......................................        ..238

3.3.4.5 Vom Patienten vermutete Exposition nach ärztlicher Angabe (BDB-F10 bis F16) .......................           .243

3.3.4.6 Initialexpositionen und aktuell auslösende Expositionen (ärztliche Angaben auf Basis

der Patientenangaben, BDB-F19 bis 20) ......................................................................................................245

3.3.4.7 Befunde anderer Untersucher (,,Fremdbefunde", BDB-F22)................................................................246

3.3.4.8 Aktuell durchgeführte Untersuchungen (BDB-F26).......................................................................... ...247

3.3.4.9 Zusammenfassende Einschätzung in Bezug auf die Exposition (BDB-F28 und 29) .....................          248

3.3.4.10 Diagnosen und ätiologische Beurteilung (BDB-F30ff)...................................................................... .250

.3.5 Erlanger Teilprojekt mit Untersuchungen des olfaktorischen Systems .............................. .................... 250

3.4 DIAGNOSTISCHE E INSCHÄTZUNG UND K AUSALITÄTSBEURTEILUNG ............................................... 260

3.4.1 Art der Gesundheitsstörungen (BDB-F31) .........................................................................................   260

3.4.2 Neu diagnostizierte Krankheiten (BDB-F32) ....................................................................................... 262

3.4.3 Enddiagnosen in den Zentren (BDB-F34) ........................................................................................... 263

3.4.4 Kausalitätseinschätzung (BDB-F38)................................................................................................... 266

3.4.5 Umweltbedingte Erkrankung? (BDB-F40) ........................................................................................... 267

3.5 ERFAHRUNGEN MIT DEN ERHEBUNGSINSTRUMENTEN ............................................................................... 272

3.5.1 Umweltmedizinischer Fragebogen (UmedFB)...................................................................................            . 272

3.5.2 Gesundheitsfragebogen (GesFB)................................................................................................................ 272

3.5.3 Ärztlicher Basisdokumentationsbogen (BDB).................................................................. .............................276

3.6 BEANTWORTUNG AUSGEWÄHLTER FORSCHUNGSFRAGEN ....................................................................... 278

3.6.1 Charakterisierung der Umweltambulanzpatienten ........................................................................................ 278

3.6.2 sMCS versus Nicht-sMCS .......................................................................................................................... 281

3.6.3 Vergleich sMCS und MCS2........................................................................................... ..............................283

3.6.4 Subgruppen und Überlappung von Beschwerdebildern .................................................................................. 283

3.6.5 Ärztlicherseits bestätigte MCS .................................................................................................................... 284

3.6.6 Erlanger Teilvorhaben.................................................................................................................................. 284

4. DISKUSSION DER ERGEBNISSE................................................................................................................................... 287

4.1 DIE P ATIENTEN IM UMWELTMEDIZINISCHEN ANBIETER - UND VERSORGUNGSSYSTEM .................................... 289

4.1.1 Inanspruchnahme umweltmedizinischer Beratungs- und Untersuchungsangebote............ ....................            289

4.1.2 Bahnungsvorgänge und Wanderungsbewegungen .............................................................................              290

4.2 SOZIODEMOGRAPHISCHE MERKMALE UMWELTMEDIZINISCHER PATIENTEN ...................................................... 291

4.2.1 Alter und Geschlecht.........................................................................................................................             291

4.2.2 Familienstand und Partnerschaftsverhältnis.................................................................................................. 294

4.2.3 Bildungsstand, berufliche Stellung, Sozialstatus ................................................................................           . 295

4.3 ÜBER WELCHE GESUNDHEITSPROBLEME BERICHTEN DIE PATIENTEN UMWELTMEDIZINISCHER AMBULANZEN 296

4.3.1 Aktuelle Gesundheitsbeschwerden ............................................................................................................. 296

4.3.2 Berichtete Vor- und Begleiterkrankungen .................................................................................................... 300

4.3.3 Diskussion der mit standardisierten Selbstbeurteilungsverfahren erzielten Ergebnisse................................... 301

4.3.4 CIDI-Diagnosen.......................................................................................................................................... 303

4.4 WELCHE U MWELTFAKTOREN VERMUTEN DIE PATIENTEN UMWELTMEDIZINISCHER

AMBULANZEN ALS URSACHEN FÜR IHRE BESCHWERDEN ?.......................................................................................304

4.5 ENDDIAGNOSEN UND KAUSALITÄTSBEURTEILUNG .............................................................................................. 308

4.6 MCS-EINSTUFUNG IN DER MULTIZENTRISCHEN STUDIE ....................................................................................... 313

5 VERZEICHNISSE............................................................................................................................................................... 321