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MCS – Sensibilita‘ Chimica solla Assedio

 SENSIBILITA' CHIMICHE SOTTO ASSEDIO

Ann McCampbell MD

(N.d.T.: abbreviazione di Medicinae Doctor)

Cattedra, Gruppo organizzato di Lavoro Sensibilità Chimica Multipla New Mexico

http://www.getipm.com/personal/mcs-campbell.htm

( Pubblicato da CIIN sul mensile " Our Toxic Times" nel Marzo 2001 Volume 12, Numero 3)

Traduzione dall'inglese di Donatella Stocchi e della dott. Anna Cesaretti

I film come Erin Brockovich e A Civil Action rappresentano le storie vere di due comunità i cui membri si sono ammalati a causa dell'acqua potabile contaminata dagli scarichi industriali. Le loro lotte mostrano chiaramente come sia difficile che la gente ritenga le aziende responsabili del danno che hanno causato. Se gli individui sono danneggiati da esposizioni ad aria e acqua contaminate, da impianti al silicone, da sigarette o altre da sostanze chimiche, di solito la loro ricerca di giustizia è una battaglia di Davide contro Golia, che oppone cittadini medi a società giganti.

Quando le industrie sono messe a confronto con il danno causato di solito incolpano le vittime, negano il problema e provano ad evitare la responsabilità per il danno causato. La risposta delle industrie ai malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) non è diversa. Le persone con MCS vengono fatte ammalate da esposizioni a molti prodotti comuni, come insetticidi, colori, solventi, profumi, tappeti (ndt: moquette), molti materiali da costruzione e prodotti per la pulizia e altri. Ma i produttori di questi articoli preferirebbero fare tacere il messaggero che porta il messaggio che i loro prodotti non sono sicuri.

A tal fine l'industria manifatturiera chimica ha lanciato una campagna anti-MCS progettata per creare l'illusione di controversia su MCS e gettare un dubbio sulla sua esistenza. Quello che è stato detto dell'industria del tabacco potrebbe applicarsi facilmente all'industria chimica a proposito di MCS, cioè l'unica differenza di opinione viene dagli autori con ...le affiliazioni con industria (1)".

E' per merito degli sforzi per le pubbliche relazioni dell'industria chimica che noi sentiamo dire, frequentemente, che la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è "controversa" o troviamo giornalisti che si sentono obbligati a riferire di "entrambi i punti di vista" della vicenda nel tentativo di dare uguale peso a quelli che dicono che MCS esiste e quelli che negano.

Ma questo è molto fuorviante, poiché non ci sono due punti di vista legittimi di MCS. C'è piuttosto, una grave, cronica e spesso disabilitante malattia che è sotto attacco da parte dell'industria.

I produttori di insetticidi, di tappeti, profumi e altri prodotti associati con la causa o all'inasprimento delle sensibilità chimiche vogliono decisamente che MCS scompaia. Sebbene una parte significativa e crescente della popolazione riferisca di essere chimicamente sensibile , sembra che i produttori di sostanze chimiche pensino che se soltanto essi possono colpire la malattia abbastanza a lungo, essa scomparirà. Per questo fine, hanno lanciato un attacco molteplice contro MCS che consiste nell'etichettare i sofferenti come "nevrotici" e "pigri", i medici che li aiutano come "ciarlatani", gli studi scientifici che sostengono MCS come "invalidi", richiamati di una maggiore ricerca come "non necessaria", le prove di laboratorio che documentano danni fisiologici nella persone con MCS come "inattendibili", i programmi d'assistenza del governo che aiutano quelli con MCS come "abuso" e chiunque parteggi con le persone con MCS come " crudele" perché rinforza "la credenza" dei pazienti di essere malati. Hanno anche stati influito nel bloccare l'ammissione di testimonianze di MCS in azioni legali, attraverso la loro evidente influenza sui giudici.

Come l'industria del tabacco, spesso l'industria chimica utilizza come facciata gruppi non-profit (N.d.T.: senza fini di lucro) con nomi accattivanti , portavoce che appaiono di parte neutrale, e studi scientifici a "nolo" per cercare di convincere gli altri della sicurezza dei loro prodotti. Questo aiuta a promuovere l'apparenza di obiettività scientifica e a nascondere i pregiudizi e il programma condotto dietro le quinte dall'industria chimica, e crea l'illusione di "controversia" scientifica a proposito di MCS. Ma se le dichiarazioni anti-MCS sono fatte da medici, ricercatori, cronisti, operatori di controllo degli infestanti, organizzazioni private e funzionari del governo - su questo non si poteva sbagliare - il movimento anti-MCS è guidato dai produttori chimici. Questa è la storia reale di MCS.

L'INDUSTRIA CHIMICA

Nel 1990, l'Associazione Fabbricanti Chimici - Chemical Manufactures Association (ora Consiglio Chimico Americano - American Chemistry Council) giurò solennemente di lavorare per evitare il riconoscimento pubblico di MCS, per la preoccupazione di potenziali perdite di profitti e aumento di responsabilità se MCS fosse diventata ampiamente riconosciuta (2). Per realizzare questo, commissionò appositamente questa attività a medici e associazioni mediche, affermando che era difficile impedire ai medici di legittimare MCS. Sfortunatamente questo piano ha avuto un relativo successo. L'industria ha arruolato in aiuto per la voce anti-MCS medici che promuovono il mito secondo cui le persone con MCS sono "ipocondriaci", "isterici","nevrotici", soffrono di qualche altro disordine psichiatrico, appartengono a un "culto" o solamente si lagnano troppo. La maggior parte di questi medici lavora per l'industria come perito (N.d.T.: consulente) legale altamente retribuito, benché i loro vincoli finanziari non siano di solito divulgati nei loro articoli di giornale, nelle loro interviste o nei loro conferenze. Quindi molte persone, compreso quelli dell'assistenza medica sanitaria, sono spesso portati a credere che queste opinioni dei medici riflettano una stima onesta di MCS, piuttosto che un programma dell'industria chimica.

Almeno un perito (N.d.T.: consulente) legale dell'industria ha creato due documenti di schieramento anti-MCS per associazioni mediche rilevanti. E' facile capire perché questi documenti sono prevenuti contro MCS e come aiutano a combattere MCS nei tribunali, queste prese di posizione sono nello stesso tempo abbastanza redditizie per l'industria e per i periti legali.

L'INDUSTRIA FARMACEUTICA

Anche l'industria farmaceutica è coinvolta nello sforzo per sopprimere MCS. Le società farmaceutiche che di solito collaborano con la professione medica per tentare di aiutare i pazienti, si adoperano per negare l'aiuto a quelli con MCS. Questo è straordinario, ma può essere spiegato dal fatto che l'industria farmaceutica è intimamente collegata con l'industria chimica. Ovvero , molte società che producono medicazioni fabbricano anche insetticidi, le sostanze chimiche che sono maggiormente coinvolte nel provocare MCS e innescare i sintomi nelle persone che sono chimicamente sensibili. Ad esempio, NOVARTIS (precedentemente CIBA-GEIGY e SANDOZ) è una compagnia farmaceutica che produce e vende un diserbante ampiamente usato ATRAZINE (3). Questo aiuta a spiegare perché un'esponente di una lobby (N.d.T.: gruppo di pressione) CIBA-GEIGY ha sottoposto materiale ad un comitato legislativo nel Nuovo Messico nel 1996, in contrasto con la legislazione relativa a MCS, dichiarando che i sintomi delle persone con MCS "non hanno alcuna origine fisica" (4). La legislazione che veniva proposta avrebbe finanziato, tra le altre cose, uno studio di prevalenza su MCS (N.d.T.: studio di epidemiologia analitica trasversale), un programma d'informazioni e di assistenza con un numero telefonico "800", orientamenti per la sistemazione in ospedale e un'indagine per le necessità di alloggio con persone con MCS (5).

NOVARTIS è anche un grande produttore dell'insetticida DIAZINON (3), un insetticida neurotossico, che è attualmente esaminato per la sicurezza dall'Agenzia Americana per la Protezione Ambientale – U.S. Environmental Protection Agency (6). L'EPA ha recentemente vietato un analogo insetticida organofosfato (organophoshate), CHLORPYRIFOS (venduto comunemente con il nome di DURSBAN), all'uso delle famiglie, a causa di preoccupazioni sulla sua tossicità, specialmente per i bambini. (7) La compagnia farmaceutica ELI LILLY, era in parte di DowElanco ( ora DOW AGROSCIENCE), il produttore principale di CLORPYRIFOS (8). AVENTIS (precedentemente HOESCHST e RHONE-POULENC) produce il farmaco per l'allergia ALLEGRA, così come l'insetticida CARBAMATE, che contiene SEVIM (ingrediente attivo CARBARYL) (9). MONSANTO, conosciuto per produce il ROUNDUP e altri erbicidi, è una società consociata posseduta totalmente da una società farmaceutica chiamata PHARMACIA (10,11). ZENECA fabbrica insetticidi (12) e farmaci (AstraZeneca), comprese medicine per trattare il cancro al seno e alla prostata, emicrania e epilessia (13), malattie la cui causa o inasprimento è stato collegato con esposizioni all'insetticida.

Laboratori PFIZER e ABBOTT, fanno sia farmaci (14) che insetticidi (15), mentre BASF fa sia ingredienti farmaceutici che insetticidi (16). Anche BAYER, famoso fabbricante dell'Aspirina, produce il popolare insetticida piretroide TEMPO (ingrediente attivo CYFLUTHRIN) (17). NOVARTIS; DOW, ELI LILLY, BASF, AVENTIS, ZENECA e BAYER sono tutti membri del CONSIGLIO CHIMICO AMERICANO ( già Associazione Fabbricanti Chimici), come gli altri produttori farmaceutici, come DUPONT, MERCK, PROCTER GAMBLE, e ROCHE (18).

L'industria farmaceutica è stata in grado di diffondere disinformazione su MCS e limitare la qualità d'informazioni accurate ricevute da medici e altri fornitori d'assistenza sanitaria, attraverso la sua influenza finanziaria sulle riviste di medicina, sulle conferenze e sulla ricerca. E' ben noto che riviste contenenti annunci pubblicitari sulle sigarette, è meno probabile che pubblichino articoli anti-fumo. Nello stesso modo, poiché le riviste mediche contano su annunci farmaceutici per finanziarsi, è improbabile che pubblichino articoli positivi per MCS. Infatti i ricercatori, che sostengono MCS si sono lungamente lamentati di come sia assai difficile trovare i loro studi pubblicati nella letteratura medica. Le società farmaceutiche possono anche influire sulle organizzazioni mediche come l'Associazione Medica Americana, il cui finanziamento conta in gran parte sulle vendite di annunci di farmaci nelle sue pubblicazioni (19), e l'Accademia Americana Medici della famiglia, i cui maggiori donatori sono le società di farmaci (20).

Si è dimostrato che Il finanziamento da parte delle imprese di conferenze mediche influenza anche le informazioni presentate.(21) Poiché la formazione permanente dei medici sta diventando sempre più dipendente dalla sponsorizzazione delle aziende, l'influenza dell'industria sull'istruzione del medico è diventata una preoccupazione crescente nella comunità medica. (22)

Altri modi in cui l'industria farmaceutica può influire sui medici sono anche gli affari. In un articolo del 2000 della Rivista dell'Associazione Medica Americana (23), l'autore dichiara che "i medici hanno contratti regolari con l'industria farmaceutica e i suoi rappresentanti di vendita, che passano ogni anno una grande somma di denaro per la promozione per mezzo di regali, pasti gratuiti, sussidi per viaggi, insegnamenti patrocinati e simposi." (p.373). Lo studio conclude affermando che "il presente allargamento delle interazioni tra i medici e l'industria sembra influenzare il loro comportamento professionale e in materia di prescrizioni e dovrà essere ulteriormente esaminato..."(p.373) Questo è particolarmente vero riguardo all'effetto che le industrie farmaceutiche e chimiche hanno sul comportamento professionale in risposta a MCS. Poiché non ricevono informazioni appropriate e precise durante l' addestramento o da riviste mediche e corsi d'educazione permanente su MCS, i medici sono in gran parte impreparati per occuparsi di pazienti chimicamente sensibili. Di conseguenza le loro risposte ai pazienti con MCS hanno avuto la tendenza a variare da prive di considerazioni a sfacciatamente ostili.

Un esempio del tentativo dell'industria farmaceutica di presentare le informazioni anti-MCS a una conferenza medica nel 1990 alla riunione dell'Università di Allergia e Immunologia (American College of Allergy and Immunology). SANDOZ (ora NOVARTIS) era stato programmato per sponsorizzare un seminario di un giorno, che ha caratterizzato le persone con MCS come malati mentali (24). Questa società è un grande produttore di insetticidi e di farmaci (25), compreso anti-psicotici, anti-depressivi, e farmaci sedativi (14).

SANDOZ si è quindi trovata a trarre profitti sia dagli insetticidi, che venivano assolti come causa di MCS, sia dalle persone con MCS, che venivano trattate con psicofarmaci. Come risultato, persone con MCS oltraggiate dal seminario rischiano la loro salute per protestare contro l'evento e furono in grado di tacitarlo (26).

L'industria farmaceutica influisce anche sulla ricerca per MCS. In primo luogo, non sta facendo ricerca per MCS (oltre che forse per finanziare alcuni studi che cercano di creare delle riserve su di essa), nonostante sia una delle maggiori fonti di finanziamento per ricerca medica volta ad aiutare i malati con altre patologie. In secondo luogo, come fu evidente quando l'esponente del gruppo di pressione CIBA-GEIGY finanziò la ricerca d'opposizione contro MCS nel Nuovo Messico, l'industria non solo si trattiene dall'indagare su MCS, ma tenta anche di bloccare la ricerca d'altri.

Un recente editoriale del New England Journal of Medicine ha descritto una miriade di modi in cui vincoli finanziari con l'industria farmaceutica possono influire sui medici.(27) "I vincoli tra ricercatori clinici e l'industria includono non solo il sopporto di sovvenzioni, ma anche un gran numero di accordi finanziari. I ricercatori servono come consulenti alle compagnie di cui stanno studiando i loro prodotti, partecipano ai consigli d'amministrazione e agli uffici di controllo legale, entrano nel brevetto , negli accordi per i diritti d'autore, accettano di essere gli autori elencati in articoli fantasma scritti da società interessate, promuovono medicine e apparecchiature a simposi sponsorizzati dalle compagnie, e permettono che siano usati (N.d.T.: in cambio) di regali costosi e viaggi di lusso " (p.1516). Infatti, alcune industrie, incluso quella del tabacco, hanno pagato autori fino a $10.000 per pubblicare lettere in riviste scientifiche di alto profitto (28,29). L'autore di un altro articolo nel New England Journal of Medicine ha scritto, " La pratica di comprare editoriali riflette l'influenza crescente dell'industria farmaceutica sulla assistenza medica".(30). Poiché questi conflitti di interesse invadono in modo crescente sempre più la professione medica, è estremamente probabile che alcuni di loro possano applicarsi anche a medici contrari a MCS.

ISTITUTO AMBIENTALE SULLA RICERCA DELLE SENSIBILITA'

Numerose organizzazioni senza fini di lucro e associazioni del commercio sponsorizzate dall'industria chimica sono particolarmente attive nell'opporsi a MCS. Ad esempio esponenti del gruppo RISE (Responsible Industry for a Sound Environment), associazione commerciale di insetticidi, e la COSMETIC, TOILETRY, e l'ASSOCIAZIONE DI FRAGRANZA ( Fragrance Association) testimoniano ogni anno contro MCS nel parlamento del Nuovo Messico. La Chemical Specialties Manufacturing Association, che rappresenta le società che producono e distribuiscono prodotti per la casa, insetticidi per il prato all'inglese e il giardino, antimicrobici e prodotti disinfettanti, prodotti speciali automobilistici, prodotti per i pavimenti e molti altri tipi di prodotti per la pulizia, specialmente detersivi, ha anche sottoposto commenti anti-MCS alla parlamento del New Mexico (31) E individui di una organizzazione meno nota che si chiama Advancement of Sound Science Coalition hanno pubblicato alcuni anni fa un editoriale d'opinione in due quotidiani del New Mexico con critiche sui progressi che si stanno compiendo da parte del parlamento del New Mexico su MCS (32,33).

Comunque, l'opposizione principale di MCS è indiscutibilmente l'Istituto di Ricerca delle Sensibilità Ambientali (Environmrntal Sensitivities Research Istitute (ESRI)). Questa organizzazione senza fini di lucro finanziata dall'industria fu fondata specificatamente nel 1995 appositamente per combattere MCS. Secondo MCS Referral Resources (N.d.T.: organizzazione indipendente per i malati di MCS fondata dal Dr. Ziem e Albert Donnay), ESRI fu costituita "per servire alle necessità dell'industria colpite da cause legali per MCS " (34). Ma poiché ESRI tende ad essere riservata sulla sua associazione, sui suoi membri del consiglio di amministrazione e sulle sue attività; è difficile sapere esattamente chi è coinvolto nell'ESRI e che cosa fa l'organizzazione. Tuttavia, si sa che ESRI è sostenuta principalmente dai membri delle sue società e dalle sue associazioni commerciali, che pagano per anno $ 5000 o $ 10,000 in diritti annuali (35,36). E' risaputo anche che il precedente consiglio di amministrazione ha incluso rappresentanti o dipendenti della DowElanco, Monsanto, Procter & Gamble, Rise, the Cosmetic, Toiletry e Fragrance Association, e altre società chimiche e associazioni di commercio (36).

Benché ESRI abbia in passato asserito di essere una organizzazione scientifica e didattica dedicata al libero scambio d'informazioni scientifiche (37), questo è smentito dai suoi pareri decisamente anti-MCS. Il pregiudizio dell'ESRI contro MCS è evidente nel suo foglio informativo che dichiara che MCS è un "fenomeno" che "sfida la classificazione di malattia".(38) Sembra che il lavoro principale dell'organizzazione consista nel diffondere letteratura anti-MCS, tenere conferenze anti-MCS, intervenire in affari legali e statali, e tentare in altri modi di impedire il progresso su MCS. E malgrado il suo nome di istituto di ricerca, ESRI ha solo iniziato recentemente ad assegnare piccole sovvenzioni di ricerca per MCS. Sarà una grande sorpresa, comunque se la maggioranza di questi studi non sosterranno una base psicologica per MCS.

Oltre alla mancanza di obiettività, alcune delle attività dell'ESRI, dimostrano un'etica discutibile. Ad esempio, ERSI, ha pubblicato, un "opuscolo pubblicitario", degli annunci pubblicitari fatti per sembrare storie legittime, notizie, dentro ai quotidiani in giro per il paese che hanno dichiarato che MCS" esiste solo perché un paziente lo crede e perché un medico ne convalida quell'opinione." Quindi, secondo Albert Donnay di MCS Refeerral Resources, ESRI anonimamente tentò poi, di pubblicare attraverso l'Accademia Fondazione Americana Medici della Famiglia – American Academy of Family Physicians Foundation (AAFPF) per divulgare il suo opuscolo anti-MCS (36). Per fortuna, l'AAEPF ha ritirato il suo sostegno per lo scritto quando si seppe che l'ESRI non avrebbe messo la sua firma su di esso.

Uno dei travisamenti più evidenti nell'opuscolo (39) era la risposta "NO" alla domanda, "MCS è catalogata come una disabilità nel American with Disabilities Act (N.d.T.: Legge Americana che tutela le persone con Handicap)"

Si potrebbe considerare questo errore fatto in buona fede, se non fosse per il fatto che un articolo, pubblicato quasi contemporaneamente dal direttore esecutivo dell'ESRI, dimostrava chiaramente che ne sapeva di più. Nell'articolo, egli dichiarava che " sebbene non sia compresa categoricamente come disabilità nel corpo della legge, l'ADA ( American with Disabilities Act) permette di considerare MCS come disabilità su un'analisi caso per caso che è applicata a tutte le menomazioni fisiche e mentali" (40). Egli scrisse anche che " nel 1991, il Dipartimento dell'Abitazione ( Departiment of Hausing) e dello Sviluppo Urbano (Urban Development) dichiarò che la gente che soffre di MCS può cercare protezione nelle leggi federali di discriminazione (N.d.T.: positiva) sull'abitazione". Sembra che ESRI abbia cercato di ingannare i medici e il pubblico nel far credere che MCS non sia una disabilità tutelata, mentre il suo direttore esecutivo stava avvertendo un pubblico legato all' industria che MCS è una disabilità tutelata e offrendo suggerimenti per come difendersi da una reclamo.

Il New Mexico ha avuto esperienza diretta dei rappresentanti e delle tattiche dell'ESRI.

Nel 1996 ESRI inviò letteratura anti-MCS ad un ufficio statale per le disabilità che stava svolgendo un rapporto al parlamento su MCS. Tra le altre cose, questo materiale comprendeva informazioni su come evitare di fornire adeguata sistemazione ai lavoratori con sensibilità chimica (41). In seguito lo staff dell'ESRI visitò personalmente il New Mexico. Il direttore dell'ESRI assistette ad un Meeting su MCS nel Municipio in cui si offrì di aiutare gli epidemiologi dello stato a svolgere un protocollo per uno studio di prevalenza. Poco dopo, tuttavia, a quanto viene riferito, disse ad un altro membro del gruppo di lavoro per lo studio di prevalenza che MCS non può essere studiata perché non esiste.

Questo ragionamento circolare, che non si può provare che MCS esiste senza maggiore studio e che non si può studiarlo perché non esiste, è usato comunemente dagli esponenti dei gruppi di pressione dell'industria. Come corollario ad esso c'è la strategia lobbista che esercita pressioni per richiedere più ricerca su MCS, mentre contemporaneamente tenta di bloccarla.

Il direttore esecutivo dell'ESRI visitò poi anche Santa Fe', nel 1996. Fra le altre cose andò ad una riunione del Medicaid Advisory Committee ed esortò a negare i benefici Medicaid per la diagnosi e il trattamento delle sensibilità chimiche, parlò contro MCS ad una conferenza per la formazione medica permanente (Continuing Medical Education, CME), dove trascurò di divulgare le sue affiliazioni con l'industria come era richiesto dalle direttive CME, e sgridò il personale di un centro indipendente per la vita perché aveva fornito un gruppo di appoggio per malati di MCS.

Un altro progetto ESRI comportava il pagamento di una rivista medica per pubblicizzare gli atti di una conferenza anti-MCS nel suo supplemento (42). Questa conferenza è stata organizzata, in parte, da una ditta di consulenza che era allora posseduta dal direttore esecutivo e dai periti (N.d.T.: consulenti) legali forniti dall'ESRI per testimoniare contro MCS. Più tardi questi documenti furono citati come riferimenti per sostenere dichiarazioni anti-MCS nel materiale che l'ESRI diede all'esponente di una lobby CIBA-GEIGY, che essa sottopose al parlamento. In linea con i suoi tentativi di tenere un profilo basso, tuttavia ESRI non ha mai messo il suo nome sui documenti che sono stati presentati.

UNA ROSA CON UN ALTRO NOME

Sebbene MCS abbia avuto questo nome per più di un decennio, gli alleati delle industrie vi vorrebbero fare credere che abbia una miriade di altri nomi, così tanti che potrebbero non descrivere niente di legittimo. Infatti, se un articolo inizia con un lungo elenco di possibili nomi per MCS, si può essere quasi certi che sarà critico su MCS. Il riferimento a MCS come a un "fenomeno", piuttosto che a una malattia e l'uso del termine "sindrome di sensibilità chimica multipla" tende anche ad essere un codice per "non esiste realmente" o se esiste "è tutto nella testa della gente". Gli articoli che utilizzano questi nomi sono accompagnati di solito da altri miti e soppressioni, come: MCS non ha nessuna definizione, nessun riscontro oggettivo, e nessuna epidemiologia nota, ed è "solo basata sui sintomi", "un sistema d'opinione" o una "fobia della chimica". Le persone con MCS sono frequentemente congedate come affette da "una malattia non spiegata", come se loro, invece dei loro medici, fossero da incolpare perché non la "spiegano" adeguatamente.

Dal 1996, tuttavia, l'industria chimica ha condotto un nuovo, distinto approccio al nome di MCS.

Ha fatto uno sforzo concordato per cambiare il nome di MCS in "Intolleranze Ambientali Idiopatiche" (idiopathic environmental intolerances , IEI). E' abbastanza chiaro che la sua motivazione è quella di togliere la parola "chimica" dal nome. Questo sarebbe analogo all'industria del tabacco che prova a cambiare il nome da "tosse dei fumatori" in "parossismi respiratori idiopatici". Qualsiasi cosa per provare ad allontanare la malattia dai loro prodotti.

Ma nonostante le frequenti proteste in senso contrario dei suoi utilizzatori , il termine IEI non ha mai sostituito il nome MCS. Il suo uso, tuttavia, è aumentato lentamente durante gli anni negli articoli anti-MCS su riviste, nella propaganda dell'industria, e nei documenti di parte dell'associazione medica. Per fortuna, l'uso del termine IEI è come un liquido di contrasto (N.d.T.: tracciante colorato) che allerta immediatamente il lettore, il paziente, o l'elettore che la persona o l'organizzazione che usa il termine è influenzata contro MCS. Gli utenti più frequenti del nome IEI sono i medici che lavorano per le industrie come periti (N.d.T.: consulenti) legali o come ispettori medici sedicenti "indipendenti", le organizzazioni patrocinate dall'industria, e le organizzazioni di allergia o di medicina del lavoro che sono da molto tempo critiche nei confronti dei medici ambientali che curano le persone con MCS. Mentre ci possono essere alcuni individui che utilizzano il termine IEI innocentemente, la stragrande maggioranza che lo utilizza sembra sia in qualche modo collegata all'industria.

Una delle richieste più oltraggiose che l'industria chimica e i suoi sostenitori fanno è che il World Healt Organization (Organizzazione Mondiale della Sanità ,WHO) sostenga il cambiamento del nome da MCS in IEI.

Il WHO fu uno dei finanziatori di un seminario su MCS del Programma Internazionale sulla Sicurezza Chimica (International Programme on Chemical Safety, IPSC) tenutosi in Germania nel febbraio 1996. Questo seminario è stato dominato dai partecipanti alleati con l'industria e non aveva rappresentanti dell'ambiente, del lavoro o di gruppi di consumatori. Invece i partecipanti non governativi erano dipendenti di BASF, di BAYER, di MONSANTO e di COCA COLA (43). Fu a questa riunione che fu presa la decisione di cercare di cambiare il nome di MCS in IEI.

Oltre all'aver tenuto fuori dal nome la parola "chimica", i partecipanti al seminario hanno scelto di aggiungere il termine "idiopatica", perché evidentemente pensavano che volesse dire che la malattia è "tutta nella testa di qualcuno" invece che di eziologia (causa) sconosciuta (44). Ma molte malattie "reali" sono considerate idiopatiche, come l'epilessia idiopatica (cioè l'epilessia non derivante da traumi, da chirurgia, da infezione o da altra causa evidente). Ancora, sottintendere che MCS non ha una causa conosciuta aiuta l'industria. Essi non vogliono essere ritenuti responsabili del fatto che i loro prodotti causano MCS, o, allo stesso modo, che provocano sintomi in persone sensibilizzate ad essi. E' difficile capire, tuttavia, come il termine IEI sia così migliorativo rispetto a MCS, visto che neppure il termine MCS chiarisce la causa della malattia. E'soltanto una buona descrizione della condizione, cioè del fatto che i sofferenti sono sensibili a più sostanze chimiche, cosa non diversa dall'avere più "intolleranze ambientali".

In ogni caso, il Who ha emesso una dichiarazione ai partecipanti al seminario, dopo la riunione, per provare a mettere fine alle richieste che il WHO sostenesse il cambiamento del nome da MCS in IEI. Ha dichiarato che " Un rapporto del seminario al WHO, con conclusioni e raccomandazioni, presenta le opinioni degli esperti invitati e non rappresenta necessariamente la decisione o la politica stabilita dal WHO". Ha continuato col dire che "riguardo a MCS, il WHO non ha né adottato, né appoggiato una politica o un'opinione scientifica " (45). Malgrado questa rinuncia esplicita, rivendicazioni affinché l'Organizzazione Mondiale della Salute sostenga IEI continuano ad essere fatte dagli avversari di MCS.

MCS IN TRIBUNALE

Forse l'area in cui l'industria chimica sta lottando più aggressivamente contro MCS è nei tribunali. Questo non sorprende in considerazione del fatto che l'ESRI è stato fondato per assistere le industrie coinvolte in cause su MCS. I casi di MCS comportano normalmente i risarcimenti ai lavoratori, la previdenza sociale, l'illecito civile tossico, l'invalidità o l'assicurazione sanitaria e le sistemazioni per invalidi. MCS può comparire anche in cause di divorzio, in battaglie per la custodia dei figli, in questioni tra inquilino e proprietario e in altre dispute. Nelle azioni legali dove i produttori chimici sono direttamente coinvolti , ad esempio quando essi vengono citati per danni causati dai loro prodotti, è chiaro che attacchi alla credibilità dell'accusatore e alla condizione sanitaria, compresa MCS, vengono dai produttori. Comunque , spesso non viene riconosciuto quanto l'industria chimica sia anche coinvolta nella soppressione di MCS in altre denunce, attraverso archiviazioni di cause, fornitura di periti (consulenti) legali, e distribuzione di letteratura anti-MCS ad avvocati e a testimoni.

Sembra anche che l'industria chimica sia stata influente nel convincere molti giudici che la testimonianza su MCS non dovrebbe essere permessa in tribunale. Essi argomentano che MCS non soddisfa il criterio di Daubert per l'ammissione di testimonianze scientifiche stabilito dalla Corte Suprema Americana (U.S. Supreme Court) nel 1993. Questo regolamento ha eliminato il requisito che la testimonianza esperta è "generalmente accettata" nella comunità scientifica per essere ammissibile e lo ha sostituito col requisito che il ragionamento o la metodologia, che è alla base di qualsiasi testimonianza proposta, è solo scientificamente affidabile e pertinente (46). Così. lo scopo del regolamento era permettere testimonianze su teorie emergenti di malattie, anche se esse non erano ancora state generalmente accettate dalla comunità medica. Ma nel caso di MCS, questo ha fallito. La regolamentazione Daubert, progettata per rendere più facile ammettere la testimonianza scientifica in tribunale, è stata sempre più utilizzata per bloccare la testimonianza per MCS.

Alcuni giudici hanno legiferato che MCS non soddisfa i criteri Daubert, malgrado il fatto che chiaramente soddisfa almeno tre dei quattro fattori specificati nel regolamento Daubert per valutare la testimonianza proposta. Le norme di Daubert affermano che le seguenti considerazioni consentono l'ammissibilità di una perizia: 1) se la teoria o la tecnica in questione può essere (ed è stata) provata; 2) se è stata sottoposta alla revisione paritaria e alla pubblicazione; 3) se il ragionamento o la metodologia ha una percentuale di errore noto o potenziale; 4) se ha una accettazione molto estesa all'interno della comunità scientifica di riferimento (46). Secondo questi criteri la testimonianza su MCS dovrebbe essere ammessa perché, "può" ed "è stata" esaminata (47), è stata sottoposta a estesa revisione paritaria e alla pubblicazione (48) ed è ampiamente accettata nella comunità di medicina ambientale. Il fattore che riguarda percentuali di errore potenziale è in gran parte irrilevante, perché MCS è una diagnosi clinica che non conta su prove. Ma che una malattia o una teoria soddisfi i criteri Daubert è evidente all'occhio dell'osservatore.

Un giudice che ha legiferato nel Nuovo Messico, ad esempio disse che non c'era abbastanza letteratura su MCS per adempiere ai criteri Daubert (49). Ci sono più di 600 articoli su MCS e sulle condizioni correlate nella letteratura pubblicata, la cui maggioranza sostiene una base fisiologica piuttosto che psicologica per MCS, in un rapporto da due a uno (48). Il giudice ha rifiutato la testimonianza su MCS sebbene egli pensasse che ci sarebbe stata sufficiente letteratura di lì a 5 o 10 anni tanto da soddisfare le richieste Daubert. Ma se un giudice è convinto che MCS sarà pienamente comprovata nel futuro, la testimonianza su MCS è credibile e dovrebbe essere ammessa ora. Dopo tutto, lo scopo del regolamento Daubert è ammettere testimonianze proprio su valide teorie emergenti di malattie, come questa. Inoltre non è chiaro quanto questo giudice sia stato influenzato dalle opinioni anti-MCS dal perito (N.d.T.: consulente) legale dell'imputato, che ha ammesso che contava su materiale inviato dall'ESRI per la sua testimonianza e non sapeva chi finanziava l'organizzazione (50). E' infatti, una sfortuna che la natura soggettiva dei criteri Daubert abbia permesso ai giudici di fraintenderli a favore dell'industria chimica. Questo ha dato luogo al fatto che a molte persone con MCS sono stati negati i sussidi d'invalidità, i risarcimenti per danni tossici e le sistemazioni adeguate previste dall'ADA, fra le altre cose.

Un tipico caso è una decisione recente della Suprema Corte del Massachusetts che ha rifiutato la testimonianza di MCS in un processo per danni a causa del lavoro, perché la testimonianza del medico non era basata su "una metodologia affidabile, cioè perché egli non usò una prova per diagnosticare MCS" (51). Questa conclusione è stata raggiunta dopo aver dichiarato che "una nuova teoria o processo potrebbe essere così ' logicamente affidabile' da dover essere ammissibile, sebbene la sua novità abbia impedito di ottenere una accettazione generale nella comunità scientifica pertinente" e che " in molti casi l'osservazione personale sarà una metodologia affidabile per giustificare la conclusione di un esperto". Questo è un altro esempio di interpretazione prevenuta della legge contro MCS. E di nuovo troviamo l'industria chimica coinvolta. Sebbene non imputato nel caso, il Consiglio Chimico Americano (già Associazione dei Fabbricanti di Chimica) archiviò la causa come "amica della corte" ed espresse soddisfazione per la decisione anti-MCS della corte. (52)

Ci sono, infine, i tentativi, in aumento, di agire sull'Ordine dei medici per revocare l'autorizzazione ai medici che diagnosticano e trattano pazienti chimicamente sensibili. Un medico è in causa legale con l'Ordine dei Medici della California per mantenere la sua autorizzazione, anche per questa ragione (53). In un libretto anti-MCS, un autore che è un noto simpatizzante dell'industria ha richiesto che l'Ordine dei Medici di quello stato "scrutinasse" le attività dei medici che trattano pazienti con MCS. Egli ha anche dichiarato di avere pensato che "alla maggioranza di loro dovrebbe essere tolta l'autorizzazione" (54). Cercare di escludere i medici che trattano MCS dalla professione e molestarli fino a quando non abbandonano da soli, è un modo estremamente insidioso di provare a sbarazzarsi di MCS. E' anche una minaccia alla pratica medica indipendente di ognuno.

IMPATTI DI MCS

L'impatto di MCS sugli individui e sulla società è enorme, sia in termini della sua gravità potenziale e sia per il numero di persone colpite. Molta gente con MCS ha perso tutto - la salute, la casa, la carriera, i risparmi e la famiglia -. Essi sono malati cronici e lottano per ottenere le basilari necessità della vita, come il cibo, l'acqua, l'abbigliamento, l'alloggio e gli automezzi che essi possano tollerare. Trovare un'edilizia che non li faccia ammalare di più, ovvero alloggi non contaminati da insetticidi, profumi, prodotti per la pulizia, residui di fumo di sigaretta, con moquette o colori o prodotti dell'edilizia che contengono formaldeide, è particolarmente difficile. Molte persone con MCS vivono in automobili, in tende o portici durante il corso della malattia. Inoltre, i malati di MCS di solito hanno difficoltà finanziarie. Uno degli aspetti più ingiusti del movimento anti-MCS è che molti periti (ndt: consulenti) legali sono pagati $ 500 all'ora per testimoniare contro persone disabili con MCS, che sono alla ricerca di altrettanto denaro al mese per sopravvivere.

L'impatto sulla società non è meno grave. Un numero crescente di medici, avvocati, insegnanti, consulenti di computer, infermieri e altri esperti lavoratori, che erano da poco membri produttivi della società, ora non possono più sostenersi o contribuire con la loro abilità alla società. La loro perdita di capacità di guadagno si traduce anche in meno danaro speso sul mercato e meno entrate fiscali. L' epidemiologo Ron Voorhees, deputato del New Mexico ha valutato, in una lettera inviata al governatore, che lo stato sta perdendo 15 milioni di dollari l'anno di rendite fiscali, a causa della diminuita capacità di guadagno dei malati di MCS (55).

E questa condizione medica non è rara. Studi di prevalenza in California (56) e nel New Mexico (57) hanno riscontrato che il 16% degli esaminati riferiva di essere chimicamente sensibile. In aggiunta, nel New Mexico il 2% degli esaminati riferiva di avere ricevuto una diagnosi di MCS - la forma più grave di sensibilità chimica - e in California il 3,5% riferiva di avere ricevuto una diagnosi di MCS e di essere chimicamente sensibile. Le donne riferiscono di essere chimicamente sensibili due volte più spesso degli uomini, cosa che contribuisce alla loro etichetta di "isterismo", ma a parte ciò coloro che riferiscono di avere sensibilità chimica sono distribuiti uniformemente in relazione all'età, all'istruzione, al reddito e alle aree geografiche. Le sensibilità chimiche sono anche uniformemente riscontrate tra gruppi etnici e razziali, salvo per i nativi americani, che riportano una prevalenza più alta in entrambi gli studi.

Dovrebbe essere motivo di grande preoccupazione per ognuno che questa malattia devastante e potenzialmente prevenibile stia interessando una percentuale crescente della popolazione e stia disabilitando una parte significativa della forza lavoro. Sta colpendo persone in tutte le fasi della vita, in tutto il paese e in tutto il mondo. E' molto importante, perciò, che MCS sia affrontata direttamente e non spazzata sotto il tappeto, come le industrie chimiche e farmaceutiche stanno cercando di far fare alla classe medica e al governo. Ma ignorare MCS è non solo imprudente, è inumano.

CONCLUSIONI

MCS è messa sotto assedio da parte di una campagna di dinsinformazione attendibile e diffusa intrapresa dalle industrie chimiche e farmaceutiche. Il loro obiettivo è creare l'illusione di controversie su MCS e gettare dubbi sulla sua esistenza. Queste industrie si sentono minacciate da questa malattia, ma piuttosto che badare al messaggio che i loro prodotti possono essere nocivi, hanno invece scelto d'inseguire il messaggero. Mentre le società hanno degli obblighi solo verso i loro azionisti, è necessario che la medicina e il governo siano sensibili alle necessità dei loro pazienti e dei loro cittadini. Sfortunatamente l'industria ha convinto molti tra i professionisti in campo medico e legale, nel governo, nell'opinione pubblica e anche alcune persone con MCS, che questa malattia non esiste o è solo un problema psicologico. Di conseguenza alle persone le cui vite sono state devastate da questa stessa malattia viene frequentemente negata l'assistenza sanitaria appropriata, l'alloggio, l'opportunità di impiego e i sussidi d'invalidità. In cima a questo, le persone con MCS devono spesso sopportare l'ostilità e la mancanza di rispetto proprio da parte delle agenzie, dei professionisti e delle persone che si suppone che li aiutino.

Ad esempio, una donna anziana con MCS è stata sfrattata dall'alloggio pubblico ed è rimasta senza casa quando il personale ha insistito per ristrutturare il suo appartamento, sebbene in precedenza lei li avesse avvertiti che la nuova moquette e gli armadietti l'avrebbero resa troppo ammalata per poter continuare a vivere là. Il medico di una donna, ricoverata in ospedale perché aveva reazioni anafilattiche a tutti i cibi, ha provato a trasferirla al reparto psichiatrico per "alimentazione forzata". Un distretto scolastico ha licenziato un'insegnante chimicamente sensibile per eccessivo assenteismo dopo che non era riuscito a fornirle una sistemazione necessaria, che lei aveva richiesto e di cui aveva bisogno per lavorare. Un ex dipendente di linee aeree ha dovuto accamparsi nel deserto e una madre con il suo bambino hanno dovuto vivere nella loro macchina perché non sono riusciti a trovare un alloggio che non li rendesse gravemente malati. E un invalido con MCS non è in grado di ottenere interventi di reinserimento professionale sebbene egli voglia lavorare.

Innumerevoli altri non sono riusciti a trovare un alloggio tollerabile, tra cui un ex corridore di maratona che ha vissuto nella sua macchina per 7 anni e ha dovuto lottare ogni inverno per combattere il congelamento. In un altro caso una donna chimicamente sensibile che viveva nella sua roulotte fu costretta a lasciare un parco statale, quando il personale, ostile, insistette per spruzzare insetticidi mentre lei viveva là. Il supervisore del parco disse che aveva visto una trasmissione in televisione su MCS che l'aveva convinto che non avrebbe dovuto dare alloggio alla gente che sosteneva di avere MCS perché non esiste. La trasmissione era stata presentata dal direttore esecutivo dell'ESRI dell'epoca, e aveva ritratto le persone con MCS come parassiti e disadattati.

Malgrado le campagne di disinformazione dell'industria chimica e la sua influenza sui medici , gli avvocati, i giudici e sul governo, tuttavia si sta verificando riguardo a MCS un progresso che sta producendo miglioramenti . Questa è la testimonianza della lotta, del coraggio, della dedizione e semplicemente del numero di persone con MCS. Infatti, c'è così tanta gente che diventa chimicamente sensibile che i tentativi d'ignorarli o farli tacere sono alla fine condannati a non riuscire. Ma sebbene sia solo una questione di tempo prima che MCS ottenga il riconoscimento che merita, ogni giorno di ritardo prolunga le sofferenze di milioni di persone con MCS, e ne mette milioni in pericolo di svilupparlo. Quindi è essenziale che chi lavora in ambito medico, nel governo e nella società inizi a vedere al di là delle campagne di disinformazione dell'industria, allo scopo di riconoscere la vera natura di MCS e la necessità urgente di affrontare questa epidemia crescente.REFERENZE

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Original:

MCS under Siege by Ann McCampbell, MD, Chair, Multiple Chemical Sensitivities Task Force of New Mexico

January 2001 in Townsend Letter for Doctors & Patients ~ "Multiple Chemical Sensitivity: A Special Issue"  Towsend Letter: 911 Tyler Street, Pt. Townsend, Washington 98368 USA; phone 360-385-6021; fax 360-385-0699; email  info@townsendletter.comhttp://www.townsendletter.com,

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